Riprendiamo nel titolo le parole di Sara Anzellotti che quest'oggi ha fatto arrivare anche alla nostra redazione una lettera che non lascia molto spazio a equivoci.
In questo paese, dove il Covid19 ha completamente azzerato ogni altra patologia esistente, ci si preoccupa della sanità solo quando bussa alla propria porta.
Si richiede ogni precauzione possibile, senza pensare che, per alcune famiglie, quello che possono apparire minimi sacrifici sono in realtà delle montagne insormontabili.
Sara è una mamma che fin da subito, alla nascita dei propri figli, si è sempre fidata di quello che un sistema sanitario ha sempre inculcato: prevenzione attraverso un calendario vaccinale mirato a far star bene i nostri bambini.
Quello che non aveva colto e nessuno le aveva detto era che, per quella prevenzione, c'erano anche dei rischi.
Con i primi vaccini suo figlio inizia con le prime reazioni avverse, rappresentate da forte agitazione e nervosismo, disturbo del sonno e coliche.
Ma la fiducia del sistema l'ha portata, nonostante tutto, ad affrontare anche il secondo richiamo, e da li è iniziato il declino.
Sono 9 anni che Sara con suo figlio deve fare i conti con una grave encefalopatia post vaccinazione, certificata dal personale medico.
E come se non fosse abbastanza, il tutto aggravato da restrizioni che non sono per nulla compatibili con chi vive la malattia.
Dopo anni di lavoro avevamo trovato un equilibrio quasi perfetto.
Il gastroenterologo ricordo mi disse all'ultima visita, che l'intestino di mio figlio era messo meglio del suo.
A giugno di quest'anno abbiamo provato la camera iperbarica, privatamente perché anche se il percorso è regolarmente riconosciuto nei LEA, non è consolidato per il recupero dell'autismo.
Mio figlio aveva fatto una trasformazione straordinaria. Mancava la parola.
Peccato che per farla ci vogliano 100 € al giorno per un ciclo continuo di almeno due settimane da ripetere per due/quattro volte l'anno per avere un minimo di ritorno. Fate voi i conti...
Poi ci sono le varie misure regionali prontamente messe a disposizione per i disabili gravi e gravissimi, da qualche anno anche per i disabili intellettivi/cognitivi e con tanto di voucher.
Peccato che non vi sia personale formato per l'ABA e che quindi la maggioranza delle nostre famiglie non riesca ad utilizzarli, anche se debitamente assegnati e anche se l'ABA sia la migliore tecnica di riabilitazione regolarmente riconosciuta nelle linee guida 21.
A novembre avremmo dovuto ripetere i cicli di camera iperbarica.
Non è stato fatto perché a luglio il bambino ha avuto attacchi epilettici e siamo in attesa di risonanza magnetica.
Peccato che non possiamo farla perché il protocollo ospedaliero prevede, per via delle misure di sicurezza covid, il tampone per l'accesso e il ricovero, anche in day hospital.
Peccato che noi il tampone non possiamo farlo a meno che lo leghiamo al lettino oppure lo sediamo.
Peccato che la sedazione non possiamo farla con leggerezza per via delle varie e pesanti intolleranze e reazioni e, per quanto mi riguarda, possono legarsi tra di loro e fare ciò che vogliono ma con mio figlio certamente non lo faranno.
Ad oggi mio figlio è tornato nella situazione iniziale, crisi continue e regressione cognitiva.
Le nostre denunce dallo stato non vengono accolte e in nessun modo considerate, dalle persone non vengono capite ma vengono assorbite e vissute tra sconforto e abbandono dai nostri figli, dai disabili intellettivi in genere, dalle relative famiglie e dai soggetti più fragili.
L'importante è avere la campana di vetro sotto la quale stare, lontano dal covid, dai disabili e dai disturbatori di vario genere, quelli che si lamentano, quelli che pagano con sangue, salute e sudore il valore dei diritti umani.
Diamo fastidio, ci lamentiamo sempre.
Sara Anzellotti,
Mamma autismo.
